Ана Поповић [ TVCG ]

MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI

Crna Gora godinama bez registra za rijetke bolesti

U svijetu je obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti. Od 79-oro upućenih na dijagnostiku za rijetka oboljenja u prošloj godini, 66 odsto je potvrđenih slučajeva, podaci su Centra za medicinsku genetiku i imunologiju. Međutim, zvaničnog podatka o ukupnom broju oboljelih u Crnoj Gori nema, jer je naša zemlja već godinama bez registra koji bi pojednostavio procedure dobijanja terapije i liječenja.

Šestogodišnji sin Ćazime Hadžić jedini je u Crnoj Gori sa Smit Magenis sindromom. Riječ je orijetkom hromozomskom oboljenju koje pored razvojnih poteškoća za posljedicu imapovređivanje i samopovređivanje.

Hadžićeva za našu televiziju kaže da su dijagnozu dobili od ljekara u Beogradu kada je mali Alan imao 14 mjeseci.

"Tokom čitave trudnoće nije mogao da se ustanovi taj sindrom, sad se borimo s njegovom agresivnošću gdje je potrebna terapija koju koristi zadnjih mjesec dana baš adekvatnu terapiju, jer nemoguće je bez te terapije", priča Hadžićeva.

Pritomje, kaže, primorana da tretmane plaća, jer je Alanova bolest napredovala.

"Moje dijete jednom mjesečno ima fizioterapeuta pola sata, logopeda, defektologa, olegofrinologa, psihijatra, psihologa, to je jako malo za njega", kazala je ona.

Nije, nažalost, riječ o usamljenom slučaju. Međutim, u Crnoj Gori nema zvaničnog podatka obroju oboljelih od rijetkih bolesti. Jedan od razloga je to što je naša zemlja već godinama bez registra kojim bi se procedure u nabavci terapije i liječenju pojednostavile, smatraju u Nacionalnoj organizaciji za rijetke bolesti.

"To je procedura prosto koja se mora odraditi, oduzima vrijeme a nekome ko ima oboljelog člana porodice pacijenta u porodici to oduzima ogromnu energiju" kažu iz ove organizacije.

Problem je i to što Zakonom o zdravstvenom osiguranju nijesu obuhvaćena sva ta oboljenja zbog čega je mnogim roditeljima djece oboljele od rijetkih bolesti uskraćena puna zarada, a vanredni troškovi neminovni.

"Mi ne možemo da pobrojimo sedam hiljada bolesti u zakonu. Jedino kada bi se u zakonu promijenilo da idu samo kao termin rijetke bolesti, e onda bi u tom slučaju oni koji imaju problem s rijetkim oboljenjem mogli da dobijaju zaradu sto postoplaćenu", kažu iz organizacije.

U Ministarstvu zdravlja svjesni su problema s kojim se pacijenti suočavaju.

"Mislim da je porazno za jednu zemlju da u 21. vijeku nema registar za jednu bolest nažalost to se kod nas desilo ali mislim da uvezivanje sistema i digitalizacija na kojoj intenzivno radimo će omogućiti upravo lakše povalačenje podataka i brže sakupljanje tih podataka", kažu u Ministarstvu.

Da bi uredili pitanja brze i precizne dijagnostike u ranom razvoju i liječenja rijetkih oboljenja, bilo je potrebno analizirati postojeći sistem zbog čega je Strategija razvoja zdravstva kasnila.

"Ta velika strategija biće gotova do kraja marta kad se očekuje druga strategija za rani razvoj, koja će nam dati bliže orjentire kako da uredimo strategiju za rijetke bolesti", saopštili su iz Ministarstva zdravlja.

Napominju i da je Zakonom o zdravstvenoj zaštiti predviđeno formiranje Centra za rijetke bolesti pri Kliničkom centru kojem će sva porodilišta u CG moći da šalju dijagnostiku.

"Taj centar i centar za rani razvoj će voditi evidenciju i biti u obavezi da izvještava Institut za javno zdravlje tako da pomognemo jedni drugima da konačno ti registri stupe na snagu da ih imamo", saopšteno je iz Ministarstva zdravlja.

U Centru za medicinsku genetiku i imunologiju kažu da je u prošloj godini 79-oro upućeno na dijagnostiku za rijetka oboljenja od čega je 66 odsto potvrđenih slučajeva.

Većina tih oboljenja registrovana su u dječijem uzrastu.